Untitled Document
 
Board SRIM
Membri
Statut
Premii
Hall of Fame
 


EFMI
IMIA
AMIA
International Journal of Medical Informatics
Methods of Information in Medicine
Politici de Sănătate
eHealth Action Plan 2012-2020: Innovative healthcare for the 21st century
Ministerul Sănătăţii
Ministerul pentru Societatea Informaţională
 
Articol
 

Informatica medicală. Perspective europene

Domeniul informaticii medicale nu a avut o istorie foarte liniștită, cum s-ar putea crede. Impulsul adus de tehnica de calcul în toate domeniile s-a extins firesc și asupra domeniului medical, astfel încât prin anii 70 se strânseseră deja numeroase aplicații, au început să se organizeze conferințe specializate, s-au înființat societăți de profil, chiar a început introducerea unor cursuri de informatică în învățământul medical. Era destul de greu de ținut pasul: tehnologia avansa fulgurant, apăreau sisteme noi, limbaje noi, concepții noi. Comunitatea celor interesați în aceste aplicații a început să realizeze că, de fapt, obiectul informaticii medicale nu ar trebui să fie legat strict de tehnica de calcul ci mai curând de elementul central, care ramâne mereu același, indiferent de tehnologie, și anume informația medicală. Acest lucru a fost foarte sugestiv exprimat de Enrico Coiera, profesor de informatică medicală în Australia: “Informatica medicală e ocupă de calculatoare cam cât se ocupă cardiologia de stetoscoape!”

Acest shift, apărut în gâdirea specialiștilor pe la sfârșitul anilor 80, a permis o rapidă sistematizare a domeniului, cu orientare mai clară a direcțiilor de cercetare, cu posibilități de asimilare rapidă a noilor avansuri tehnologice. Era chiar perioada în care Comisia Europeană lansa amplele programe de cercetare (FP – Frame Programs, devenite la noi PC – Programe Cadru), ce dispuneau de fonduri destul de substanțiale, competitive cu cele de peste ocean. Încă de la primele programe lansate în DG INFSO (Directoratul General “Information Society”), s-au stabilit – în cadrul unității “e-health” – câteva direcții importante, ulterior extinse și rafinate.

Mă opresc acum la o temă care a persistat să rămână în top peste două decenii și a revenit recent în atenția noastră prin semnarea, de curând, de către CNAS, a contractului privind DES – Dosarul Electronic de Sănătate, traducerea (potrivită) a EHR – Electronic Health Record, versiunea electronică a clasicei “Foi de Observație”. Pentru informatica medicală, ea este “placa turnantă” a numeroase aplicații, de unde și importanța care i se acordă. Deși era pe masa de lucru a specialiștilor, EHR și-a crescut cota de celebritate prin 2003, când experții din grupul PITAC (Presidential Information Technology Advisory Commitee) l-au convins pe George Bush să introducă acest obiectiv în platforma sa electorală pentru a doua sa candidatură, pe o poziție de top, imediat după lupta împotriva terorismului. S-a estimat că pentru implementarea acestui plan, SUA ar fi avut nevoie de cca zece mii de specialiști în informatică clinică, drept pentru care AMIA (American Medical Informatics Association) a și lansat un amplu program “10 x 10″, adică pregătire a zece mii specialiști până în 2010. Reevaluările ulterioare au adus o corectură, actualmente fiind în curs un program “20 x 20″. Ecoul european nu s-a lăsat așteptat, temele în jurul EHR abundând în proiectele finanțate prin CE.

Poate sunt binevenite câteva comentarii privind DES (EHR). La prima vedere, realizarea unei versiuni electronice a fișei de observație nu pare chiar atât de complicată. În realitate sunt multe aspecte care ridică foarte sus gradul de complexitate. Să menționăm în primul rând faptul ca Fișa de Observație este un document legal, cu posibilitatea de a urmări și verifica datele conținute. De exemplu, buletinul de analize de laborator are o dată și o parafă; se poate identifica unde s-a efectuat analiza, cu ce aparat, când a fost calibrat etc. Pe ecran se vede doar valoarea numerică, dar această informație este “calificată”, având în spate un întreg lanț de alte date, adică poate fi (chiar trebuie) urmărită/trasată în sistemul de date al laboratorului respectiv. La fel va fi cu medicamentele prescrise, tratamentele urmate etc. Se înțelege imediat că DES în sine are o valoare minoră; adevărata valoare este vizibilă numai într-un sistem care să conecteze asistența primară cu cea spitalicească, laboratoarele, farmaciile, … tot! Impresionant, nu?

Încă nu s-au realizat sisteme complete; în general sunt concepute sisteme modulare evolutive, varii funcții find implementate succesiv. Sper că personalul de specialitate din CNAS a elaborat cu grijă caietul de sarcini, solicitând un sistem compatibil și interoperabil cu sistemele din țările europene. (Nu pare să fi fost așa în cazul “e-prescription”, care era incompatibil cu sistemul EP-SOS, demarat în alte țări europene încă din 2004!). Îmi exprim îngrijorarea ca să nu repetăm greșelile unor țări care, nebeneficiind de experiența altora, lăsând dezvoltarea sistemelor EHR în grija caselor de asigurări, s-au trezit cu sisteme bine puse la punct pentru urmărirea aspectelor financiare din sistemul medical, dar cu informații medicale (ultra)sumare. În ultimul deceniu, destul de multe țări au încărcat ministerele sănătații cu sarcina de coordonare a acestei acțiuni, de importanță vitală; fostele compartimente de informatică din ministere au devenit departamente, apoi direcții, având cel mai adesea numeroase contracte de consultanță nu numai cu firme de specialitate, ci și cu universități. Mi-e greu să-mi imaginez că ministerului sănătății de la noi i-ar trece prin cap că așa ceva ar fi util acum, când pe “to do list” tocmai s-a bifat ca rezolvată și problema dosarului electronicde sănătate, care are șanse de succes asemănătoare cu cardul de sănătate, e-prescription și altele. Nu pot să nu-mi amintesc un comentariu al unui expert al Băncii Mondiale, Roderick Neame, care, analizând prin anul 2000 desfășurarea primului mare proiect de informatizare în sănătate, nota: “Se pare că în Ministerul Sănătății nu s-a acumulat experiența altor țări privind implementarea sistemelor informatice de sănătate. “There is no merit in reinventing wheels, especially those which are not round”!’ Exista atunci și un Centru de Calcul și Statistică Sanitară, cu cca o sută angajați; acum au ajuns un compartiment pe la Institutul de Igienă. Oare al nostru Minister al Sănătății nu știe că “sănătatea este o prioritate națională” iar datele statistice din domeniu intră în categoria datelor de securitate națională? Dacă sistemul care culegea aceste date este lăsat în paragină, pot oare să cred că sistemul DES va fi tratat altfel?

Dar, pe agenda unității e-health a CE mai sunt și alte probleme în jurul EHR, la care nu mă voi opri în detaliu, limitându-mă la câteva remarci.

O poziție privilegiată a avut-o “Calitatea informației și comunicației în sistemele EHR”. Două mari proiecte, inițiate chiar de CE, “ProRec” și “Q-Rec” s-au încheiat cu crearea unei instituții europene, “EHR-Institute”, care să coordoneze / supervizeze dacă sistemele realizate, propuse pentru implementare, indeplinesc un set de criterii de calitate. Cu această ocazie s-au creat și societăți profesionale, membre ale EuroRec-Institute, cu misiunea de a sprijini acțiunile de verificare și certificare a sistemelor EHR în țările europene. De această dată România a fost prezentă, înființându-se și “Pro-Rec România”, care s-a străduit să popularizeze în rândul firmelor producătoare de aplicații medicale setul de criterii. Însă, deși au fost invitați, și de această dată reprezentanții CNAS sau MS au lipsit (de fapt, cu mici excepții, cele două instituții ignoră aproape toate acțiunile care n-au fost inițiate de ei). Totuși, a făcut excepție Colegiul Medicilor, însuși prof. Astărăstoaie i-a felicitat, intuind clar că, dacă pentru a pune în vânzare un ceai trebuie să treci prin numeroase teste, certificări și aprobări, pare nefiresc să poți folosi un soft medical care nu a fost verificat dacă satisface un amplu set de criterii. Iată, aici se adugă, pe lângă criteriile EuroRec, specifice pentru sisteme EHR, întregul set de standarde (sunt numeroase!) din domeniul informaticii medicale. Aici este și principalul punct de legătură al prezentei expuneri, cu HL7 România, cei ce mi-au lansat invitația de a-mi expune opiniile în rândurile de aici. Da, rolul standardelor este incontestabil. Dar câte dintre acestea au fost adoptate de Ministerul Sănătății? A fost un timp în care m-am implicat personal în aducerea situației la normal, dar acțiunile mele păreau don-quijote-ști…

N-aș dori să închei fără a atinge aspectul cel mai delicat al implementării DES – protecția, securitatea și confidențialitatea datelor medicale. Cât timp datele pacienților erau scrise aproape indescifrabil pe niște foi închise în niște dosare aflate prin fișierele supraîncărcate ale unor spitale sau cabinete, putină lume era îngrijorată de faptul că datele lor medicale ar putea fi cunoscute de altcineva decât de medicul curant. Dar, când știi că, acum datele sunt pe un calculator, că ar putea fi accesate de cine știe cine, care le-ar putea și schimba (că lumea-i plină de hackeri), parcă nu și-ar prea conveni să le vadă oricine, mai ales că le-ar putea folosi în detrimentul tău! Dar, să nu ne facem griji. Din acest punct de vedere, legile sunt clare; în majoritatea țărilor europene se acceptă că: «orice informație personală poate fi folosită numai în scopul pentru care a fost culeasă», cu alte cuvinte, numai pentru tratamentul pacientului. Aici apare însă o mare problemă pentru cercetarea medicală. Progresul științific din domeniul medical s-a bazat în mare măsură pe experiența medicilor, care, pornind de la diverse cazuri și observații, au ajuns la importante descoperiri. Bazele de date medicale constituie un adevărat tezaur. Suspiciunile că unele date ar putea fi folosite în context personal trebuie, într-adevăr, înlăturate. Dar de aici până la interzicerea folosirii datelor din bazele de date medicale în scop științific este o mare diferență. În această direcție, pentru a nu pierde bogăția informațională din aceste date, au fost elaborate diverse versiuni sofisticate de anonimizare a datelor, de encriptare a informației etc. Problema este fierbinte, căci DG Justice tocmai a propus o nouă versiune a “Data Protection Regulation”, care urmează a fi curând dezbătută în Parlamentul European, în care formulările sunt destul de restrictive, îngrijorând toate comunitățile implicate în cercetarea științifică medicală, inclusiv FEAM – Federația Europeană a Academiilor de Medicină, din care ASM este parte (Academia de Științe Medicale din România).

Departe de a fi epuizat problemele fierbinți din domeniul informaticii medicale – perspective europene, iată că suntem conectați la marile probleme și dileme, exprimându-ne speranța că, poate și MS și CNAS ar dori să se conecteze.

Autor: Prof. Dr. MIHALAŞ GHEORGHE-IOAN

UMF Victor Babes Timisoara
Expert EC, e-health Unit, Brussels

Membru al Academiei de Științe Medicale, profesor de informatică medicală și biofizică, Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” din Timișoara. A introdus primul curs de informatică medicală din România (1984); premiul “Gheorghe Marinescu” al Academiei Române (1989), director al CCSS – Centrul de Calcul şi Statistică Sanitară al Ministerului Sănătăţii (2001). Președinte al Societății Române de Informatică Medicală (1998-2010) și al EFMI – European Federation for Medical Informatics (2006-2008), expert al al Comisiei Europene (e-health unit) din 2002. 


Link articol: http://ittrends.ro/2013/09/informatica-medicala-perspective-europene/

Inapoi


Untitled Document
 
Conferinta MEDINFO 2013